Mãe de menino com doença rara faz apelo em Brasília por remédio de R$ 17 milhões: 'Só queremos o nosso direito'

Mãe faz apelo na Câmara por remédio de R$ 17 mi retido pela Anvisa Imprensa/Câmara dos Deputados O caso de Arthur Jordão Lara, menino de seis anos de Soroc...

Mãe faz apelo na Câmara por remédio de R$ 17 mi retido pela Anvisa Imprensa/Câmara dos Deputados O caso de Arthur Jordão Lara, menino de seis anos de Sorocaba (SP) diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), foi um dos destaques da audiência realizada nesta terça-feira (16) na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados, em Brasília. A reunião debateu o acesso ao Elevidys, medicamento avaliado em cerca de R$ 17 milhões, destinado a pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Arthur e sua família foram até a capital federal para acompanhar as discussões e reforçar o pedido de agilidade na disponibilização do tratamento. A doença é rara, genética e provoca a degeneração progressiva dos músculos por impedir a produção adequada de distrofina. 📲 Participe do canal do g1 Sorocaba e Jundiaí no WhatsApp O encontro reuniu familiares, especialistas, autoridades e representantes da sociedade civil. O foco do debate foi o processo em que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) suspendeu uma autorização anterior relacionada ao uso do medicamento no Brasil. Outras famílias de crianças que aguardam acesso ao tratamento também participaram da audiência. Caso de menino com doença rara é destaque em audiência realizada em Brasília sobre remédio de R$ 17 milhões Arquivo pessoal 'Não permitam que eu viva isso novamente' O fator tempo é o maior inimigo dos pacientes. Arthur Jordão Lara, conhecido como Arthur Sorocaba, completa 7 anos no dia 30 de junho. A família corre para que ele receba o tratamento antes de completar 8 anos, prazo limite recomendado para a administração do Elevidys. Durante a audiência, a mãe do menino, Natália Jordão, emocionou os presentes ao lembrar do irmão, que morreu aos 20 anos vítima da mesma doença, em estado de total dependência e sem acesso a tratamentos na época. "Eu pedi meu irmão para meus pais e enterrei o meu irmão vítima da Duchenne. Não permitam que eu viva isso novamente", apelou Natália, questionando os prazos exigidos pela agência reguladora. Família de menino com doença rara participa de audiência sobre remédio de R$ 17 milhões Antes da audiência, além da família de Arthur, mais de 40 familiares de pacientes diagnosticados com Distrofia Muscular de Duchenne foram até o prédio da Anvisa, em Brasília, nesta terça-feira (16) para pedir a liberação do medicamento para o tratamento de crianças com a doença. O que diz a Anvisa Em nota, a Anvisa informou que a empresa responsável pelo Elevidys ainda não apresentou os dados previstos no termo de compromisso, condição necessária para que o produto tenha seu uso autorizado no país. Segundo a agência, uma nova proposta foi apresentada pela fabricante em fevereiro, mas a equipe técnica solicitou dados específicos de longo prazo sobre a eficácia do produto, colhidos com os participantes dos ensaios clínicos, para liberar o tratamento. Famílias foram até prédio da Anvisa para tentar falar sobre a liberação do medicamento Arquivo pessoal Corrida contra o tempo Enquanto aguarda uma definição regulatória, a família de Arthur mantém uma campanha de arrecadação iniciada em junho de 2025. De acordo com os organizadores, até o momento foi arrecadado pouco mais de R$ 1,1 milhão, valor que representa menos de 7% da quantia necessária para a compra da medicação, que é aplicada em dose única. Segundo a mãe do menino, Natália Jordão, a viagem a Brasília também incluiu reuniões com parlamentares e entidades. O fator tempo é a principal preocupação, já que o Elevidys é indicado no país apenas para crianças com menos de oito anos. Arthur completa sete anos no fim de junho. Initial plugin text "Estamos correndo contra o tempo e toda ajuda é bem-vinda. Não temos partido, nossa campanha é pela vida do Arthur. Precisamos sensibilizar e mobilizar desde a sociedade civil e o Legislativo até conseguirmos algo efetivo da Anvisa ou do Governo Federal, porque o tempo pode ser fatal para estas crianças", afirmou Natália. Relembre o caso Menino com doença rara completa 6 anos e família inicia campanha para arrecadar R$ 17 milhões para tratamento TV TEM/Reprodução Arthur tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara que impede a produção adequada de distrofina, proteína essencial para o funcionamento dos músculos. A família já obteve decisão judicial favorável para o fornecimento do Elevidys, mas o medicamento ainda não foi disponibilizado. O tratamento é considerado uma das principais alternativas para retardar a progressão da doença. Em maio de 2025, o Ministério da Saúde chegou a informar que Arthur passaria por uma consulta com especialista para iniciar os procedimentos relacionados ao tratamento. No dia seguinte, porém, a pasta informou que houve um erro na comunicação e que o menino continuava na fila de espera para receber a medicação. Nos últimos meses, familiares e apoiadores têm promovido campanhas de conscientização e arrecadação de recursos, além de buscar apoio de autoridades e entidades para amplificar o acesso ao tratamento. Veja mais notícias da região no g1 Sorocaba e Jundiaí VÍDEOS: assista às reportagens da TV TEM